ઘરે થેલેસેમિયાનું સંચાલન કરવા માટે સંભાળ રાખનારાઓ માટે આવશ્યક ડોસ અને ન કરો

દર વર્ષે, 8 મેના વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસને ચિહ્નિત કરે છે, અને 2025 માં, થીમ – “જીવનને સશક્તિકરણ, પ્રગતિને સ્વીકારવું: દરેક દર્દીની ગુણવત્તાની સંભાળની .ક્સેસ” – થેલેસેમિયાના દર્દીઓ અને તેમના પરિવારોને હોસ્પિટલની દિવાલોથી આગળની જરૂરિયાતને સમર્થન પર સ્પોટલાઇટ ચમકે છે. ભારત થેલેસેમિયાના વિશ્વના સૌથી વધુ બોજોમાંથી એકનો હિસ્સો ધરાવે છે, આ મુશ્કેલ માર્ગ પર ચાલતા પરિવારો માટે નિષ્ણાત માર્ગદર્શન નિર્ણાયક બને છે.

ડ Dr .. પ્રવસ ચંદ્ર મિશ્રા, પ્રોગ્રામ હેડ – મેલોઇડ કેન્સર, અસ્થિ મજ્જાની નિષ્ફળતા અને અમૃતા હોસ્પિટલ, ફેરિદાબાદમાં હિમોગ્લોબિનોપેથીઝ, પ્રાયોગિક “ડોસ અને ડોન” શેર કરે છે કે થેલેસેમિયા દર્દીના દરેક કુટુંબના સભ્ય અને સંભાળ રાખનારને ઘરની ગુણવત્તાની સંભાળ, વધુ સારા સચોટતા અને મજબૂત સપોર્ટ સિસ્ટમની ખાતરી કરવા માટે.

થેલેસેમિયાને સમજવું: એક ઝડપી પ્રાઇમર

થેલેસેમિયા એ વારસાગત રક્ત વિકારનું એક જૂથ છે જે શરીરની હિમોગ્લોબિન ઉત્પન્ન કરવાની ક્ષમતાને અસર કરે છે – લાલ રક્તકણોમાં પ્રોટીન જે ઓક્સિજન વહન કરે છે. થેલેસેમિયા મેજર સાથે જન્મેલા બાળકોને, વધુ ગંભીર સ્વરૂપ, આજીવન લોહી ચ trans ાવવા અને તબીબી સહાયની જરૂર પડે છે. યોગ્ય કાળજી વિના, આયર્ન ઓવરલોડ, હાડકાની વિકૃતિઓ, સ્ટંટ ગ્રોથ અને અંગને નુકસાન જેવી ગૂંચવણો .ભી થઈ શકે છે.

ભારતના નેશનલ હેલ્થ પોર્ટલ અનુસાર, ભારતમાં દર વર્ષે 10,000 થી વધુ થેલેસેમિયાના મુખ્ય બાળકોનો જન્મ થાય છે. દવામાં આગળ વધવા છતાં, ઘણા પરિવારો access ક્સેસ, જાગૃતિ અને પરવડે તેવા સાથે સંઘર્ષ કરે છે.

પરિવારો અને સંભાળ રાખનારાઓ માટે ડોસ

1. નિયમિત રક્તસ્રાવ અને ચેલેશનને વળગી રહો: ​​થેલેસેમિયાના દર્દીઓને નિયમિત રક્ત ટ્રાન્સફ્યુશનની જરૂર હોય છે. આ શરીરમાં આયર્ન વધારે છે, જેને ચેલેશન થેરેપી દ્વારા દૂર કરવું આવશ્યક છે. “ચેલેશન અવગણીને અંગને ગંભીર નુકસાન થઈ શકે છે,” ડ Mis. મિશ્રાને ચેતવણી આપે છે. ટ્રાન્સફ્યુઝન તારીખો, દવા અને લેબ પરિણામોને ટ્ર track ક કરવા માટે હેલ્થકેર જર્નલ જાળવો.

2. સંતુલિત, આયર્ન-પ્રતિબંધિત આહાર પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરો: જ્યારે થેલેસેમિયા સીધા ખોરાક સાથે સંબંધિત નથી, દર્દીઓને તબીબી રીતે સૂચવવામાં આવે ત્યાં સુધી લોખંડથી સમૃદ્ધ આહાર ટાળવાની સલાહ આપવામાં આવે છે. તેના બદલે, કેલ્શિયમ, ફોલેટ અને વિટામિન ડી શામેલ કરો, જે હાડકાં અને પ્રતિરક્ષાને મજબૂત બનાવવામાં મદદ કરે છે.

3. શારીરિક પ્રવૃત્તિ અને access ક્સેસિબિલીટીને પ્રોત્સાહિત કરો: “મૂળભૂત ચળવળ પણ હાડકાના આરોગ્ય અને મૂડમાં સુધારો કરી શકે છે,” ડ Mis મિશ્રા કહે છે. ઘર અને શાળાના વાતાવરણને સુલભ બનાવો – જેમ કે વ્હીલચેર રેમ્પ્સ અથવા સહાયક બેઠક – ભાગીદારી અને ગૌરવ સુધારવા માટે.

Support. સપોર્ટ સ્કીમ્સ અને નેટવર્કમાં ટેપ કરો: થેલેસેમિયા કલ્યાણ મંડળીઓ જેવા વિવિધ સરકારી પહેલ અને દર્દી જૂથો માર્ગદર્શન, નાણાકીય સહાય પ્રદાન કરી શકે છે, અને નેશનલ મેરો ડોનર પ્રોગ્રામ (એનએમડીપી) અથવા ડીકેએમએસ-બીએમએસટી જેવા દાતા રજિસ્ટ્રીઝમાં પણ મદદ કરી શકે છે. તમારા બાળકની હિમાયત કરવામાં અચકાવું નહીં.

5. નિયમિત પરીક્ષણ સાથે ચાલુ રાખો: આવશ્યક લોહી અને અંગ કાર્ય પરીક્ષણો (જેમ કે ફેરીટિન સ્તર, સીબીસી, યકૃત/કિડની ફંક્શન અને અંત oc સ્ત્રાવી પેનલ્સ) દર 3-6 મહિનામાં થવું જોઈએ. જટિલતાઓની વહેલી તપાસ સમયસર હસ્તક્ષેપની મંજૂરી આપે છે.

6. માનસિક સ્વાસ્થ્યને પ્રાધાન્ય આપો: લાંબી માંદગી સાથે જીવવાનું ભાવનાત્મક રીતે કર લાદવામાં આવી શકે છે. મજબૂત ભાવનાત્મક બંધનો અને માનસિક આરોગ્ય સપોર્ટવાળા પરિવારો વધુ સારી રીતે ઉપાય પદ્ધતિઓનો અહેવાલ આપે છે. ખુલ્લા સંદેશાવ્યવહાર કી છે.

શું જીવન જોખમમાં મૂકી શકે છે

1. સલાહ ન આવે ત્યાં સુધી આયર્ન સપ્લિમેન્ટ્સ આપશો નહીં: રક્તસ્રાવને કારણે વધારે આયર્ન પહેલેથી જ ચિંતા કરે છે. ડ doctor ક્ટર સાથે તપાસ કર્યા વિના આયર્નથી સમૃદ્ધ ખોરાક અથવા પૂરવણીઓ આપવી લોખંડના ભારને વધુ ખરાબ કરી શકે છે.

2. ક્યારેય ચેલેશન થેરેપી ન છોડો: જો તમારું બાળક અસ્વસ્થ હોય અથવા હોસ્પિટલમાં દાખલ હોય, તો પણ તમારા ડ doctor ક્ટર અન્યથા કહે નહીં ત્યાં સુધી ચેલેશન ચાલુ રાખવું જોઈએ. ચેલેટર જીવન બચાવવાની દવાઓ છે જે આયર્ન-પ્રેરિત અંગની નિષ્ફળતાને અટકાવે છે.

. પુરાવા-આધારિત સંભાળને વળગી રહો.

. આને તબીબી સહાયની જરૂર છે, બરતરફ નહીં.

. જો તમારા ડ doctor ક્ટર પરામર્શની ભલામણ કરે છે, તો તમારા વિકલ્પોની તાત્કાલિક અન્વેષણ કરો. વિલંબ સફળતા દર ઘટાડી શકે છે.

નિવારણ અને સશક્તિકરણ દ્વારા પ્રગતિ

તેમ છતાં થેલેસેમિયાનું સંચાલન માંગ કરી રહ્યું છે, ગુણવત્તાની સંભાળની access ક્સેસ, પ્રારંભિક હસ્તક્ષેપ અને જાણકાર સંભાળ જીવનની ગુણવત્તામાં મોટા પ્રમાણમાં સુધારો કરી શકે છે. તે સારી રીતે દસ્તાવેજીકરણ થયેલ છે કે સુધારેલ કેરગીવર શિક્ષણ સીધા થેલેસેમિયાના દર્દીઓમાં આરોગ્યના વધુ સારા પરિણામો સાથે જોડાયેલું છે. તાજેતરના તબક્કા 3 અજમાયશ લેન્સેટમાં પ્રકાશિત નવેમ્બર 2024 માં ટ્રાન્સફ્યુઝન-આધારિત β- થેલેસેમિયાવાળા દર્દીઓ માટે ટ્રાન્સફ્યુઝન સ્વતંત્રતા પ્રાપ્ત કરવામાં જનીન ઉપચારની સંભાવનાને પ્રકાશિત કરવામાં આવી છે.

આ અભ્યાસ અદ્યતન સારવાર વિકલ્પોની શોધખોળ અને ઉભરતા ઉપચાર વિશે માહિતગાર રહેવાના મહત્વને દર્શાવે છે. જ્યારે તે કેરગીવર શિક્ષણને સીધું ધ્યાન આપતું નથી, તે થેલેસેમિયા મેનેજમેન્ટના વિકસતા લેન્ડસ્કેપ પર ભાર મૂકે છે, જ્યાં જાણકાર સંભાળ રાખનારાઓ સારવારના નિર્ણયોમાં નેવિગેટ કરવામાં અને જટિલ ઉપચાર દ્વારા દર્દીઓને ટેકો આપવા માટે નિર્ણાયક ભૂમિકા ભજવે છે.

જેમ કે ડો મિશ્રા ભાર મૂકે છે: “થેલેસેમિયા વારસામાં મળી શકે છે, પરંતુ નિદાન પછી આપણે શું કરીએ છીએ તે બાળકના સંપૂર્ણ ભવિષ્યને આકાર આપી શકે છે.”

કીર્તિ પાંડે એક વરિષ્ઠ સ્વતંત્ર પત્રકાર છે.

[Disclaimer: The information provided in the article, including treatment suggestions shared by doctors, is intended for general informational purposes only. It is not a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. Always seek the advice of your physician or other qualified healthcare provider with any questions you may have regarding a medical condition.]

આરોગ્ય સાધનો નીચે તપાસો-
તમારા બોડી માસ ઇન્ડેક્સ (BMI) ની ગણતરી કરો

વય કેલ્ક્યુલેટર દ્વારા વયની ગણતરી કરો