સ્પાઇનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી (SMA) ટાઇપ 1 થી પીડિત 11 મહિનાના બાળકે ₹14.2 કરોડની જીવનરક્ષક સારવાર માટે નાણાકીય સહાયની માંગણી કરીને સુપ્રીમ કોર્ટનો સંપર્ક કર્યો છે. માતા-પિતાએ સરકારને ઝોલ્જેન્સ્મા જીન થેરાપી માટે ભંડોળ પૂરું પાડવા વિનંતી કરતી અરજી દાખલ કરી, જે દુર્લભ અને જીવલેણ રોગનો એકમાત્ર વ્યવહારુ ઈલાજ છે.
પરિવારે દલીલ કરી છે કે રકમ વધારવી તેમની પહોંચની બહાર છે, કારણ કે બાળકના અસ્તિત્વ માટે સમય ખૂબ જ ઓછો છે. સારવાર વિના, બાળક બે વર્ષથી વધુ જીવી શકશે નહીં. સુપ્રીમ કોર્ટે આ મુદ્દાને ગંભીરતાથી લીધો છે અને કેન્દ્ર સરકાર, સંરક્ષણ મંત્રાલય, વાયુસેનાના વડા અને આર્મી હોસ્પિટલને નોટિસ જારી કરીને જવાબો દાખલ કરવા કહ્યું છે.
અરજીની વિગતો અને માંગણીઓ
બાળકના પિતા, ભારતીય વાયુસેનાના અધિકારી, સંરક્ષણ નીતિઓને કારણે બહારના ભંડોળનો લાભ લઈ શકતા નથી. આ અરજીમાં બંધારણની કલમ 14 અને 21નો ઉલ્લેખ કરવામાં આવ્યો હતો, જેમાં કાયદા સમક્ષ સમાનતાના અધિકાર અને જીવન જીવવાના અધિકાર પર ભાર મૂકવામાં આવ્યો હતો. તેણે કોર્ટને વિનંતી કરી કે સરકારને સારવાર માટે ભંડોળ ઉપલબ્ધ કરાવવા, દવાની આયાતની મંજૂરીને ઉતાવળ કરવા અને સંરક્ષણ મંત્રાલયની ચેનલો દ્વારા ક્રાઉડફંડિંગની મંજૂરી આપવાનો નિર્દેશ આપે.
સુપ્રીમ કોર્ટનો જવાબ
આ કેસની સુનાવણી કરતા જસ્ટિસ સૂર્યકાંત અને ઉજ્જલ ભૂયને તેને “ગંભીર અને દુર્લભ મુદ્દો” ગણાવ્યો હતો. તેઓએ એટર્ની જનરલ પાસેથી ઇનપુટ માંગ્યા અને આગામી સુનાવણી 2 જાન્યુઆરીએ સુનિશ્ચિત કરી. વરિષ્ઠ વકીલ ગોપાલ શંકર નારાયણને આ બાબતની તાકીદ પર ભાર મૂકતા, ફી લીધા વિના પરિવારનું પ્રતિનિધિત્વ કર્યું.
